mardi 21 avril 2020

Patients experts,

21 avril 2020

Patient expert

Je viens de lire dans le monde diplomatique du mois d'avril, cet article: < l'hôpital, le jour d'après>, ce qui m'a interpellée c'est le terme de patients experts et surtout ce qu'il représente.
Enfin! on prendrait en compte les dires de patients qui connaissent parfaitement leur maladie, les maux qu'elle suscite, les traitements qu'ils ne supportent pas, ce qui leur fait du bien, tant sur le plan physique que psychologique?
 Est-ce vraiment cela? ce serait une merveilleuse nouvelle.
Les médecins coopéreraient, seraient à l'écoute de leurs patients, sans les prendre pour des idiots?
Reverraient  les protocoles qui ne sont pas bons pour tout le monde?
 Est-ce-vraiment possible?
J'ai envie d'y croire; je sais qu'il y a des médecins humanistes, on le voit aujourd'hui, néanmoins, il y en a d'autres qui sont sourds à tout ce que l'on peut leur dire ou trop pressés pour rentabiliser leur cabinet?
J'aimerais tant y croire!
 les mentalités vont t'elles changer après le passage du vilain virus?
Combien de fois ai-je eu envie d' hurler lorsque Julien revenait comme un zombi à la maison après avoir été saigné, trop saigné? pourtant il l'avait dit.< je ne supporte pas les saignées trop importantes>.Il a même fait appel au président de l'association, Hémochromatose France, qui était alors le Professeur Henri Michel, il écrit en réponse à Julien, ici, je cite juste un passage:<< Voilà encore une histoire incompréhensible. Les malades sont trop saignés, surtout Julien qui n'avait plus de fer à l'IRM. Je pense qu'il n'y a pas assez de coordination entre le médecin du malade et le centre de saignées, ni dans le suivi immédiat, ni à distance...>> bulletin numéro 128.
Autre parole donné à Julien dans le bulletin numéro 133, un appel au secours.Julien dit:<< J'aimerais savoir si vous pouvez m'aider d'une quelconque façon car je refuse de subir ces pressions de la part de personnes qui ne comprennent pas le problème et qui pensent mieux savoir que moi ce qui se passe dans mon corps quand on me saigne trop. Je ne sais pas quoi faire car j'ai l'habitude de voir des médecins me prendre de haut et rester sourds à ce que leur patient ou( client) leur raconte pour ne pas déroger au protocole ou autre procédure établie.>>
Cependant, encore après, il a eu droit à d'autres saignées de 480 ml, même avec un 17/82 de tension!
 Pas de temps à perdre avec toutes ces jérémiades, on fait la saignée, un point c'est tout.
Pourtant, il n'est pas le seul à se plaindre et aujourd'hui à ne plus aller faire ses saignées.
Nous l'avons écrit dans Ma Gehenne ADN et Julien l'a écrit dans son roman C-282-Y.
Pourquoi tant d'acharnement et si peu d'écoute?
Pourquoi prendre autant de sang à un malade s'il ne le supporte pas?
Cela reste à méditer, car derrière tout acte peut se cacher un intérêt quelconque...
Il devient de plus en plus difficile de faire confiance à un système basé uniquement sur l'argent.
Où sont passés nos bons docteurs de famille?
On le voit aujourd'hui avec l'hôpital qui n'a plus rien d'humain même si certains médecins ainsi que le personnel médical font de leur mieux pour sauver le bateau du naufrage...













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